Presentaron libro “El autismo en mi vida” de la docente Ana Cecilia Márquez

Una mezcla de emociones tuvieron cabida durante la presentación del libro El autismo en mi vida de la docente, psiquiatra, psicoterapeuta y coordinadora de la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios (UAM) Ana Cecilia Márquez, en el marco de la celebración de la Semana de Libro y del Mes de Autismo. La actividad tuvo lugar este jueves 28 de abril a las 10:00 am, en el auditorio del centro asistencial del UAM y contó con la presencia del equipo médico que ha acompañado a la autora durante sus vivencias con el autismo, así como de familiares, amigos y pacientes.

La doctora Márquez hizo un recorrido por sus experiencia personales y profesionales; compartió algunos momentos que han marcado su vida familiar y profesional desde el nacimiento de Gabriel, su hijo, a quien se le diagnosticó la enfermedad a los dos años de edad.

Márquez también dio a los presentes una clase magistral acerca de los estudios y tratamientos existentes para el autismo y la importancia que tiene la evaluación y seguimiento médico para la evolución del paciente. Expresó además, que no todos los organismos son iguales y que es fundamental realizar una apreciación médica a cada individuo para determinar el tratamiento que mejor le favorezca.

En el evento no faltaron las múltiples manifestaciones de agradecimiento por parte de madres que han encontrado en el Servicio de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios, ubicado en la avenida San Martín, un lugar de apoyo y cobijo en momentos difíciles; y en el libro El autismo en mi vida, que hoy publica la Fundación Editorial El perro y la rana (FEPR), una guía para quienes viven la experiencia de tener un ser amado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que aún no saben cómo ayudarles.

Enrique González, editor del libro y parte del equipo de FEPR, ofreció un abreboca al contenido de la obra: “Es un libro que resulta muy interesante porque maneja una multiplicidad de lenguajes: el lenguaje científico, lenguaje médico que domina a la perfección la doctora Ana Cecilia. Luego está el lenguaje que muestra la sensibilidad humana: el testimonio, la experiencia de la doctora con Gabriel y su familia; y el lenguaje de las entrevistas que la autora hace a los integrantes de su núcleo familiar”.

González hizo énfasis sobre el valor de este texto para el repertorio bibliográfico nacional: “Este libro es un aporte fundamental dentro de la escasa literatura sobre el autismo que hay en nuestro país”. Cada elemento de este libro trae consigo una historia de vida, una enseñanza. La portada de este texto es una obra de arte que esconde tras los coloridos trazos de un Araguaney (símbolo fundamental en las vivencias su autora) la creatividad de José Antonio Mantilla, estudiante de arte en la Universidad Central de Venezuela que fue diagnosticado con Síndrome de Asperger.

Por su parte José Luis Odremán, médico pediatra y director del centro de salud declaró: “La emoción, el aprendizaje y la sensibilidad que sentí al conocer la labor del equipo del UAM fue y sigue siendo bastante importante para mí como médico y como ser humano”.

Tras agradecer a los presentes no solamente su asistencia a la actividad sino el aporte que han hecho a su vida y a la evolución de su hijo, la autora comentó: “El autismo en mi vida es un espacio que me di para poder expresar todo un mundo de experiencias que no esperaba vivir”. También puntualizó que “no cambiaría nada de lo que me ha tocado vivir, a pesar de lo duras que han sido las pruebas, porque me han fortalecido en todos los aspectos de mi vida”.

El sentido evento culminó con las hermosas tonadas de canciones de nuestro patrimonio cultural interpretadas por Gabriel en un solo de violín.

El autismo en mi vida es una historia fascinante que promete “despertar en los lectores la admiración por la madre que no se contenta con su labor de madre únicamente, sino que se hace científica, para encontrar la luz para su hijo”, puntualizó Ramón González Paredes, prologuista del libro.

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ENTREVISTA a Ana Cecilia Márquez, autora del libro El autismo en mi vida

La autora del libro El autismo en mi vida, habla de su experiencia como madre y como profesional.

En el marco de la presentación del libro El autismo en mi vida de Ana Cecilia Márquez, novedad literaria de la Fundación Editorial El perro y la rana que narra la lucha incansable de la autora por hacer que su hijo lleve una vida plena, tras ser diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista Severo, acción que poco a poco fue guiándola a ayudar a otros niños con la misma condición.

Ana Cecilia Márquez es psiquiatra y psicoterapeuta egresada de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela (UCV). Desde 1995 es miembro de la Sociedad Venezolana de Psiquiatría. Forma parte del equipo que labora en el Servicio de Psiquiatría de la Maternidad Concepción Palacios -ubicado en Caracas en la avenida San Martín de la parroquia San Juan- y desde 2010 coordina la Unidad de Autismo de dicha institución. También se desempeña como profesora de Psicología y tutora del Servicio Comunitario de la Escuela de Nutrición y Dietética de la UCV. Ha realizado investigaciones en el campo del autismo y la nutrición y participa como ponente en eventos científicos vinculados a estas áreas, dentro y fuera del país.

FEPR: ¿Por qué escribir el libro El autismo en mi vida?

ACM: Todo comienza, en realidad, cuando le hacen el diagnóstico a mi hijo Gabriel. Para ese entonces ya yo era psiquiatra, ya tenía un campo de formación en la psiquiatría psicosomática en la Maternidad Concepción Palacios y formaba parte del equipo de psiquiatría. Cuando a Gabriel le hacen el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista Severo, para mí, aún cuando era psiquiatra, había pasado por un postgrado y tenía la experiencia de la profesión, fue un mundo que yo no había explorado ni siquiera como profesional. El autismo para ese momento no era un tema relevante a menos que uno se fuera a dedicar a la psiquiatría infantil.

FEPR: ¿Cuáles fueron los síntomas de Gabriel?

ACM: Yo tuve varias señales de alarma, pero realmente cuando las comentaba con personas cercanas fueron minimizadas. Quizás por el hecho de ser psiquiatra, a uno lo interpretan como exagerado. Gabriel tuvo síntomas desde muy pequeño, prácticamente desde que nació, era un niño hiperactivo y tuvo problemas respiratorios y gastrointestinales. Cuando él tenía un año y medio de edad, ya aleteaba y giraba, pensé en la palabra autismo, pero nunca pensé que en realidad ese era el problema.

FEPR: ¿Cómo fue la fase de diagnóstico e inicio del tratamiento?

ACM: Uno de los caminos que me llamó la atención es que fui dirigida a las terapias del desarrollo, es decir, para ese momento las terapias del desarrollo eran la opción para niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que no tuvieran problemas neurológicos. Entonces, como a Gabriel le fue descartado el problema neurológico, inmediatamente fue asistido por terapias del desarrollo, porque uno de los aspectos más importantes del TEA, es que las áreas del desarrollo más importantes son las que están funcionando por debajo de su edad, entonces él tenía un retardo en el desarrollo del lenguaje, tenía inmadurez emocional, conductual y fallas en la interacción social. En aquel tiempo, me dirigí a un centro de desarrollo, del cual hablo mucho en el libro, y allí comprendí que la parte clave eran las terapias.

Luego, en el camino, estas personas me refirieron a otros especialistas porque Gabriel presentaba unos síntomas médicos que están asociados al Trastorno del Espectro Autista, entre esos las alergias y los problemas gastrointestinales, así me refieren a otros colegas, estuve en nutrición, estuve con gastropediátras, también fui a neurología y en ese camino también comencé a entender que el espectro autista era más que un problema de un niño con un retardo en el desarrollo, que habían otros factores médicos asociados y empecé a leer, a investigar y a conectarme con otras madres.

FEPR: ¿Qué impacto tuvo el diagnóstico en la familia?

ACM: Quizás en mi caso, aún cuando tenía fortaleza psicológica, por decirlo así, porque ese es el entrenamiento que uno tiene como psicoterapeuta y como psiquiatra, yo también tuve que hacer mi duelo, quizás no el mismo que veo en muchos padres, porque cada duelo es distinto, pero yo también tuve que hacerlo.

Hoy en día he sobrepasado todo eso, acepto a mi hijo como es y estoy orgullosa de él en todos los sentidos. Incluso mi orgullo en particular es que haya entendido que tiene autismo, él dice “tengo autismo y enséñame a conversar”; que mi hijo pueda decir eso me hace sentir bien, porque por un lado pude transmitirle la tranquilidad de ser distinto y por otro, el que él sienta que pertenece a una familia y a una sociedad.

Desde un principio el apoyo familiar fue del 100%, cada quien hizo duelo a su manera y una vez que ya pasamos el trance, nos ocupamos en hacer lo correspondiente. Yo empecé a pegar las recetas en la nevera y mi mamá, mis hermanos y quienes nos acompañaban leían y decían “si eso es lo que hay que hacer pues hay que cumplirlo”.

FEPR: ¿En cuánto tiempo mejoró Gabriel?

ACM: Los cambios fueron tan rápidos que sentí una admiración por la neuroquímica y comencé a estudiar la neuroquímica de los alimentos. ¿Cómo es posible que un alimento se convierta en una toxina y compita con tus neurotransmisores cerebrales?

El término “medicina basada en la videncia” fue lo que me pasó. Hay que puntualizar que no todos los niños dentro del Espectro Autista responden a las dietas de exclusión, porque no todos tienen las mismas comorbilidades. Pero en mi hijo vi un cambio en tres meses. El desorden del lenguaje que tenía fue disminuyendo pero lo primero que mejoró fue la intranquilidad, él era capaz de sentarse en la mesa con su maestra en el preescolar.

FEPR: ¿Cuándo surge la idea de crear el Servicio de Autismo?

ACM: En ese proceso comenzaron unas campañas de recolección de recursos para que el lugar a donde yo asistía para las terapias del desarrollo de mi hijo obtuviese su sede, y comencé a hacer activismo. En el camino conocí muchos papás, conocí otras fundaciones, hice puente con la gente de Sovenia. También con otras instituciones públicas y fue allí donde, a través de estas campañas, la gente me empieza a asociar con el autismo y comenzaron a buscarme en el Servicio de Psiquiatría para que atendiera a sus niños, es allí que me doy cuenta que no podía atenderlos en un Servicio de Psiquiatría porque eso no es un trastorno psiquiátrico, y que había que buscar un lugar donde se pudiera atender.

Para ese momento yo no tenía la experiencia más allá de la personal y algún aspecto que había explorado desde el punto de vista, de lo que es la parte teórica. Busqué información, comencé a estudiar, pero me sentía comprometida y decidí escribir el proyecto de la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios. Para ese entonces estaba de director médico el Dr. Enrique Abaches, y también la Dra. Caporales, a ellos les presenté el proyecto y tuve mucha apertura porque el doctor Abaches entendió la dimensión y la importancia que tenía para la Maternidad crear esa unidad.

En ese instante el anexo “Negra Matea” se estaba inaugurando, entonces el doctor me dijo “Vaya y escoja el espacio que usted considere que debe tener una unidad de este tipo” y así se dio.

La unidad surgió en una consulta que se llamaba Consulta de Trastornos del Desarrollo, y la idea era que yo iba a formar un equipo, coordinarlo, sin separarme de mis labores de psiquiatría, pero lamentablemente nunca pudieron llegar las personas que iban a asumir la unidad, de hecho, llegué a invitar a varias a varios especialistas para que formaran parte del equipo y que fueran entre ellos pediatras, incluso me acerqué a varios psiquiatras infantiles, pero al final no hubo la respuesta y terminé siendo yo arte y parte, porque quedé coordinando la unidad y siendo hoy en día una de las doctoras que hace la evaluación para el despistaje del TEA.

FEPR: ¿Cuáles son las señales de alarma?

ACM: Las señales de alarma se pueden dar muy tempranamente. Ya desde los 6 meses un niño muy reactivo, que llora mucho, que se calma poco, que ya no fija la mirada, que no se sonríe, ya es un niño que, no vamos a decir que tiene autismo, pero algo está pasando pues su vínculo con el entorno es poco. O el niño que es muy intranquilo, que se calma poco, que come y llora, no duerme, se despierta de nada y que tiene 6, 7 u 8 meses, son señales de alarma, pero la clave está, cuando debe aparecer el balbuceo y no ocurre; la falta de esta parte del lenguaje es una de las primeras señales.

Ciertamente, antes de que aparezca el lenguaje han sucedido otras cosas, los niños con Espectro Autista tienen como antecedente que desde su nacimiento han tenido problemas para digerir la leche, incluso la leche materna, presentan cólicos, reflujo, alergias en piel, reactividad bronquial, hiperreactividad en el sistema respiratorio, es decir, tienen como antecedente que han sido niños muy alérgicos. Eso no quiere decir que todos los niños con alergia o hiperreactividad bronquial van a tener TEA.

La evaluación del Trastorno del Espectro Autista debe ser individualizada porque no todos los niños tienen lo mismo, pero ciertamente uno de los aspectos importantes es entender que, el TEA es el más complicado dentro del trastornos del neurodesarrollo, porque no es un trastorno único, está acompañado de otros trastornos médicos que pueden ser neurológicos, gastrointestinales, inmunológicos y metabólicos y que son denominados comorbilidades.

Ciertamente no todos los niños con este trastorno tienen las mismas comorbilidades, pero hemos entendido que el fenotipo ligado a los problemas inmunológicos, metabólicos y gastrointestinales pareciera ser el que se presenta con mayor frecuencia y no el ligado a la parte neurológica.

: ¿Cómo ha sido la empatía con otras madres que, al igual que usted, pasan por la experiencia de llevar adelante a hijos con autismo?

ACM: Lo que me había tocado vivir con Gabriel me acercaba aún más a la experiencia de cada mamá, porque ellas al ver que yo había vivido el mismo proceso se sentían muy en empatía. No te puedo decir cuán abierta o sensible hubiese estado si no hubiese vivido la experiencia en lo personal, pero francamente, el haberlo experimentado y estar al unísono es distinto.

FEPR: ¿Es posible lograr una mejora satisfactoria en una persona con autismo severo?

ACM: La evolución es satisfactoria si se hace todo lo que se tiene que hacer, que es mucho lo que se puede hacer y hay un pronóstico muy alentador si se hace. Yo lo viví, pues mi hijo fue diagnosticado desde niño con autismo severo, y hoy en día tiene un alto nivel de funcionamiento.

Si yo lo viví, ¿por qué otros no lo podían lograr?, esa fue la base del proyecto, poder ser una persona que tenía una visión optimista, que lo había vivido y que quería replicarla, acompañándome con un equipo multidisciplinario para lograr que esto sucediera, como yo lo había vivido en el sector privado, quería que sucediese en el sector público, donde me he formado toda la vida como profesional y que los niños que van a los centros públicos pudieran tener esta atención.

FEPR: ¿Qué especialistas integran la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios?

ACM: Actualmente la unidad está formada por diez profesionales que fueron llegando, de alguna manera por el deseo de trabajar en esa área. Ahorita me acompañan: dos doctoras, tres psicopedagogos, una terapista del lenguaje, una terapista ocupacional, un nutricionista y dos psicólogos.

FEPR: ¿Coméntenos sobre las investigaciones que llevan a delante en materia de autismo?

ACM: Actualmente estamos en la segunda etapa de un proyecto de investigación con la Universidad Central de Venezuela (UCV). La idea es poder tener resultados venezolanos sobre investigaciones del autismo. En este proyecto estamos con la Escuela de Bioanálisis, un equipo de investigadoras, la Escuela de Nutrición y Dietética y el equipo multidisciplinario de la Unidad de Autismo.

FEPR: ¿Qué otros proyectos han desarrollado?

ACM: Desde hace un año para acá estamos en el proyecto de lo que llaman “Madre Canguro”, que inicialmente se dio en Colombia y en cual tuvimos la oportunidad de recibir entrenamiento. La idea es prevenir los trastornos de neurodesarrollo en los niños con riesgo biológico y neurológico y hacer una evaluación del desarrollo neurocognitivo por mucho tiempo, para prevenir que esto se presente y se haga un diagnóstico a los tres o cuatro años de edad.

FEPR: ¿Cómo funciona el proyecto “Madre Canguro”?

ACM: Los niños prematuros, de bajo peso gestacional o que hayan nacido en una situación de riesgo neurológico pasan a esta unidad, con el fin de darle estimulación, ver qué aspectos del desarrollo se empiezan a presentar deficitarios, desde que están como canguro hasta el año de edad, pero como también tenemos la Unidad de Autismo, entonces podemos seguirlos y atenderlos hasta que sean adolescentes.

FEPR: ¿Ustedes prestan apoyo a los padres y madres del interior del país?

ACM: Recientemente abrimos unas consultas por Skype para personas que están en el interior. Ya contamos con el recurso porque la unidad de tecnología de la Maternidad nos lo facilitó.

Las personas interesadas en recibir orientación del equipo multidisciplinario que labora en la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios pueden acudir de lunes a jueves, en horas de la mañana a las instalaciones. También está disponible la cuenta de Twiter @unidadautismoma y en Facebook Unidad de Autismo Maternidad.

Quienes se encuentren en el interior del país y requieran una consulta por Skype deberán mandar un correo electrónico a la dirección uautismomcp@gmail.com y allí recibirán la información pertinente.